Journée internationale des maladies rares 2024

The March 12, 2024

À l’occasion de la 17e édition de la Journée mondiale des maladies rares, l'équipe Mitolab (Unité Mitovasc), la filière de santé AnDDI-Rares, la Plateforme régionale d’information et d’orientation pour les maladies et handicaps rares (PRIOR) et Terre des Sciences se mobilisent pour un événement autour des maladies rares, en partenariat avec le CHU et l'Université d'Angers.

Journée internationale des maladies rares 2024 -Événement  le MARDI  12 MARS à partir de 18h45 - ouvert à tout public - Amphithéâtre Larrey, - CHU d' Angers - 4, rue Ollivier  (suivre quartier vert, bâtiment B2)

Au programme :

• Atelier pratique "diagnostic génétique" de 18h45 à 19h45

Incarnez un médecin généticien et réalisez un diagnostic génétique avec l’Ecole de l’ADN ! L’occasion d’en apprendre un peu plus sur l’ADN et les maladies génétiques.

→ Sur inscription gratuite (jusqu’au 8 mars) : https://www.billetweb.fr/atelier-adn-journee-des-maladies-rares

• Nos partages d'expérience:  de 20h à 21h30

Venez échanger avec les médecins, chercheurs, patients et leur famille et un philosophe, sur l’annonce du diagnostic d’une maladie rare lors de la grossesse ou à la naissance de l’enfant, l’accompagnement médical des parents. Peut-on déceler une maladie rare chez un enfant avant sa naissance ? Comment annoncer un diagnostic de maladie rare chez le nouveau-né aux parents ? Quel accompagnement des couples envisage-t-on en ce cas ?

Les échanges seront introduits par le Pr. Christophe Verny, Président de la Commission Médicale d’Établissement du CHU d’Angers, Coordinateur du Centre de référence des maladies neurogénétiques.

Intervenants :

• Dr. Estelle COLIN, Généticienne au CHU Angers
• Dr. Guy LENAERS, Directeur de l’unité mixte de recherche Mitovasc ( INSERM/CNRS/Université et CHU d'Angers)
• Dr. Olivier BARIS, Chargé de recherche CNRS, laboratoire Mitovasc
• Aurélien DUTIER, Philosophe, chargé de mission à l’Espace de Réflexion Éthique des Pays de la Loire (EREPL)
• Patients et familles de patients

→ Sur inscription gratuite : https://www.billetweb.fr/le-plateau-des-maladies-rares

 Gratuit, accessible à toutes et tous. Aucune connaissance scientifique ou médicale requise.